Nederland leeft mee met Juultje

Hulp gevraagd...

Toen Juultje negen maanden oud was, werd bij haar de levensbedreigende en zeldzame ziekte LCH ontdekt. Nadat door chemokuren en bestralingen het eerste gevaar was geweken en haar ouders weer adem konden halen, besloot Juultjes moeder Kiki zich in te zetten voor onderzoek naar de ziekte. In een paar maanden tijd kwam er veel van de grond. Talloze mensen bleken bereid om Kiki te steunen in haar strijd tegen LCH. Voorlopige hoogtepunten: een benefietavond op zaterdag 7 april, een Juultje-dag op RTV West, een sms-actie en veel, heel veel aandacht in andere media. Nederland leeft mee met Juultje!

LCH (Langerhans Cel Histiocytose) is zo zeldzaam dat de overheid geen geld beschikbaar stelt voor onderzoek naar deze levensbedreigende ziekte. Geen onderzoek betekent geen kennis; geen kennis betekent geen optimale bestrijding. Omdat LCH in zijn effecten vergelijkbaar is met kanker worden LCH-patiŽnten nu vooral behandeld door oncologen. Dť expert op het gebied van LCH wereldwijd is professor Maarten Egeler van het Leids Universitair Medisch Centrum. De opbrengst van alle activiteiten die Kiki ontplooit met hulp van zoveel mensen, komt ten goede aan zijn onderzoek.

Benefietavond
De bal kwam aan het rollen toen cabaretier Bart de Groof een artikel over Juultje las in een regionale krant. Speciaal voor Juul en haar lotgenoten schreef Bart de cabaretvoorstelling: ‘Duizend Kaarsjes voor Juultje'. Vervolgens was er Theater Diligentia aan het Haagse Lange Voorhout dat aanbood de voorstelling onder zijn dak te houden. Kort daarna boden de muzikanten Francien van Tuinen en Tom Beek aan om na de cabaretvoorstelling een optreden te verzorgen en daarna volgden een cateraar, een wijnimporteur, een websitebouwer, een vormgever, een drukker, een tekstschrijver en – niet te vergeten – tal van sponsors. Kers op de taart zal zijn een veiling met bijdragen van onder meer Sjaak Bral, De Galerie in Den Haag, Restaurant Fifteen in Amsterdam, Orange, Link Art Company en Sefapane Lodge & Safaris in Zuid-Afrika. Al deze bestanddelen komen op paaszaterdag 7 april samen in een spetterend evenement, waarvan de opbrengst volledig is bestemd voor onderzoek naar LCH.

SMS-actie
Een kleine moeite voor een groot doel: iedere keer dat iemand het woord ‘Juultje’ sms’t naar nummer 4777 (§ 1,75 per bericht) komt er een § 1,- bij het onderzoeksbudget van professor Egeler.

Nadat dit nummer in onder meer Metro verscheen kwamen er honderden sms’jes binnen. Ook de Juultje-dag van Radio West op 29 maart leverde honderden sms’jes op.

Kiki van Erven: “Ongelooflijk, zoveel steun als ik heb gekregen uit allerlei, ook onverwachte, hoeken. Ik vind het diep indrukwekkend om te zien hoeveel mensen zich blijkbaar kunnen verplaatsen in wat het is om een ziek kindje te hebben. Heerlijk dat Nederland zo’n groot hart heeft!”

Kaartverkoop en donaties
Kaarten voor de benefietavond kosten § 50,- en zijn te bestellen op de website www.juultje.net

Donaties zijn welkom op gironummer: 5123308 ten name van de Stichting LCH in Den Haag onder vermelding van ‘Juultje’.


© Harold Makaske 3 april 2007 - Hoofdstuk: 5. Losse gedachten